AS VOZES E O SILÊNCIO DAS MULHERES COM LÚPUS ERITEMATOSO SISTÊMICO: UM ESTUDO FENOMENOLÓGICO
lúpus eritematoso sistêmico; pesquisa qualitativa; fenomenologia; grupos focais.
Doença de etiologia multifatorial, o Lúpus Eritematoso Sistêmico evolui em surtos de atividade variada, entremeados por períodos de remissão. A cidade de Natal-RN parece ter a maior incidência de LES já descrita na literatura, 8,7 casos novos/100 mil habitantes/ano. A melhora da sobrevida de pessoas com esse diagnóstico tem propiciado a detecção de morbidades decorrentes da doença e/ou do seu tratamento. Nesse sentido, novos estudos têm sido considerados para uma abordagem ampliada de pessoas com esse diagnóstico. Assim sendo, o presente estudo fundamentado na abordagem qualitativa, utilizou como método, a perspectiva fenomenológica hermenêutica de Martin Heidegger, que busca a compreensão dos fenômenos, uma vez que considera a compreensão uma característica fundamental para entender o sentido existencial do ser-no-mundo. É objetivo do estudo compreender as experiências vividas pelas mulheres que apresentam Lúpus Eritematoso Sistêmico. Os dados foram coletados utilizando as técnicas de grupo focal e entrevista individual e analisados a partir do referencial da fenomenologia. Do estudo participaram dezesseis mulheres com diagnóstico de Lúpus Eritematoso Sistêmico, com idade entre dezenove e trinta e nove anos, atendidas no serviço de reumatologia do Hospital Universitário Onofre Lopes da Universidade Federal do Rio Grande do Norte, na cidade de Natal/Brasil. As vozes das mulheres revelam suas experiências em três temas: viver com os sinais e sintomas do lúpus, os papéis sociais vividos pelas mulheres e conhecimento sobre o lúpus. As experiências expressam sentimentos como medo, tristeza, ansiedade e raiva, diante da doença. Tais sentimentos levam-nas a viver os desafios da enfermidade, cujo perfil vai além da complexidade e multiplicidade de sintomas, cronicidade e limitações. Percebe-se, ainda, um estado de alerta silencioso em relação ao viver com a doença, pelas repercussões físicas e sociais que apresenta. As experiências vividas pelas mulheres com lúpus revelam um ser-mulher-com-lúpus, que sente, vive, tem expectativas diante da vida e isso define o seu modo-de-ser-mulher-com-lúpus. Nelas, evidencia-se um discurso que traduz as experiências de viver com a doença, com ênfase para seus aspectos físico, emocional e social. Ao ouvir suas vozes, evidenciamos as experiências guardadas no silêncio. Assim como, revelamos o ser-mulher-com-lúpus, que reconhecido pelos profissionais da saúde, trarão respeito e autonomia ao ser-mulher.