Meu filho está crescendo e agora? Explorando as necessidades ambientais de crianças com Síndrome Congênita do Zika, de acordo com a percepção de seus cuidadores
Síndrome Congênita do Zika; Participação; crianças; ambiente; cuidadores.
Introdução: A Síndrome Congênita do Zika (SCZ) foi descrita no Brasil após o surto de microcefalia relacionada ao vírus Zika (ZIKV) entre 2015 e 2016. A grande maioria das crianças possui grave comprometimento do desenvolvimento neuropsicomotor, principalmente associado à microcefalia. Promover a inclusão social de crianças com SCZ é um desafio e requer assistência profissional ao longo da vida. Participação pode ser compreendida como o envolvimento em uma situação de vida e é fortemente influenciada pelos fatores ambientais físicos, sociais e atitudinais. Como em outras deficiências de desenvolvimento, as crianças com SCZ podem estar situação de desvantagem em termos de participação plena na sociedade. Embora existam estudos que avaliem a influência positiva da participação no contexto social para o desenvolvimento de crianças com deficiência, as informações acerca das necessidades ambientais ainda são pouco exploradas. Objetivo: Explorar a percepção dos cuidadores sobre as necessidades ambientais de crianças com SCZ em termos de Barreiras e Facilitadores. Material e métodos: Trata-se de uma pesquisa qualitativa que incluiu 32 cuidadores de crianças com SCZ. Análise temática foi utilizada para identificar as necessidades ambientais percebidas pelos cuidadores de criança com SCZ. Foi incorporada a abordagem de envolvimento do público paciente (EPP) com o propósito de validar a análise dos dados realizada pelos pesquisadores. Após essa etapa, os dados foram categorizados em termos de barreiras e facilitadores e validado pelo grupo de pesquisadores. Resultados: As necessidades ambientais expressadas nas falas dos cuidadores foram organizadas inicialmente em 10 temas e posteriormente consolidados em 7 grupos temáticos durante o processo de EPP. Os temas foram: Apoio social; Acessibilidade aos serviços de saúde; Participação na comunidade; Alimentos; Acessibilidade arquitetônica; Adesão à medicação e Tecnologia assistiva. Por fim, o mapa conceitual representativo das necessidades ambientais percebidas pelos cuidadores de crianças com SCZ foi elaborado em barreiras e facilitadores. Uma relevante necessidade ambiental relatada pelos cuidadores como barreira foi o apoio social à criança com SCZ. O capacitismo também foi evidenciado com uma importante barreira atitudinal. Os serviços de saúde apresentaram-se como primordiais para a vida das crianças com SCZ e a disponibilidade de dispositivos auxiliares como facilitadores à participação. Os fatores ambientais relacionados as rotinas medicamentosas e alimentar foram, em sua maioria, facilitadores. Conclusão: Este estudo contribui para abordagens críticas acerca dos impactos ligados aos fatores ambientais de crianças com SCZ, utilizando uma metodologia de ação participativa através do envolvimento dos pais na pesquisa. O reconhecimento das necessidades do cotidiano de crianças com SCZ em crescimento é um processo em evolução, e primordial aos direitos básicos para o convívio adequado na sociedade. Os dados apontam para a necessidade da efetivação de políticas públicas direcionadas às crianças com SCZ, assim como, disponibilidades de profissionais qualificados em aplicar o cuidado centrado na família e manejo focado nas habilidades. A construção de ambientes amigáveis que promovam a ampla participação social contribuirá para o crescimento saudável das crianças com SCZ.