PATHWAYS TO CARE: Therapeutic Itineraries of Children with Congenital Heart Disease in Rio Grande do NorteCongenital Heart Disease. Therapeutic Itinerary. Healthcare Networks. Public Health. Nursing.
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Nas doenças da infância, as cardiopatias congênitas são malformações do coração que apresentam alterações estruturais e/ou funcionais que cursam com elevada morbimortalidade se não diagnosticadas e tratadas precocemente. No quesito socioeconômico evidenciam elevadas despesas hospitalares para os sistemas de saúde e seus familiares. Nessa visão, a trajetória do usuário no sistema de saúde é fundamental para promover uma assistência segura e de qualidade. Para esse fim, o caminho percorrido conceituado como Itinerário Terapêutico é a estratégia fundamental para o sucesso terapêutico. O objetivo deste estudo foi analisar o itinerário terapêutico do paciente com cardiopatia congênita no estado do Rio Grande do Norte (RN) a partir da visão dos acompanhantes dos cardiopatas. O processo metodológico baseou-se em pesquisa de campo, exploratória e descritiva com abordagem qualitativa, baseado em entrevistas com acompanhantes dos pacientes com cardiopatia congênita atendidos no serviço de alta complexidade e no serviço ambulatorial especializado do estado do Rio Grande do Norte. A amostra foi do tipo não probabilística por conveniência composta. Os dados foram sistematizados conforme a técnica de Análise de Conteúdo de Bardin (2016) e analisados no Software IRaMuTeQ através da codificação do Corpus Textual. Os resultados preliminares evidenciaram o perfil biodemográfico de 27 crianças com cardiopatias congênitas e 31 acompanhantes/familiares. Foram analisadas 134 entrevistas Unidades de Contexto Inicial (UCI), fragmentadas em 428 segmentos de textos. Para a Classificação Hierárquica Descendente (CHD) foram analisados 323 segmentos, com aproveitamento de 75,47% do corpus. A análise descritiva originou 05 categorias estruturais: impacto inicial e a descoberta do diagnóstico; institucionalização do cuidado - agendamentos, consultas e o monitoramento da saúde; acesso aos serviços de saúde - a visão do sistema; o enfrentamento da cardiopatia sob a ótica da espiritualidade e a saga da regionalização - o itinerário terapêutico para alta complexidade. Dessa maneira, o itinerário terapêutico desses cardiopatas não é uma linha reta, mas um percurso sinuoso onde a distância geográfica e a fragmentação do sistema testam constantemente os limites dos princípios e diretrizes do SUS. Como recomendações, aponta-se para a necessidade de fortalecer as redes regionais de atenção cardiovascular e desburocratização do acesso regulado, garantindo que o tempo de espera do sistema não comprometa o tempo de vida do paciente.
Among childhood diseases, congenital heart diseases are cardiac malformations characterized by structural and/or functional alterations that lead to high morbidity and mortality if not diagnosed and treated early. From a socioeconomic perspective, they result in high hospital expenses for healthcare systems and families. In this view, the user's trajectory through the healthcare system is essential to promote safe and quality care. To this end, the path traveled—conceptualized as the Therapeutic Itinerary—is a fundamental strategy for therapeutic success. The objective of this study was to analyze the therapeutic itinerary of patients with congenital heart disease in the state of Rio Grande do Norte (RN) from the perspective of the children's companions. The methodological process consisted of an exploratory and descriptive field research with a qualitative approach, based on interviews with companions of patients with congenital heart disease assisted at the high-complexity service and the specialized outpatient service in the state of Rio Grande do Norte. A non-probabilistic convenience sampling was used. Data were systematized according to Bardin’s Content Analysis technique (2016) and analyzed using the IRaMuTeQ software through the coding of the Textual Corpus. Preliminary results revealed the biodemographic profile of 27 children with congenital heart diseases and 31 companions/family members. A total of 134 interviews (Initial Context Units - ICUs) were analyzed, which were fragmented into 428 text segments. For the Descending Hierarchical Classification (DHC), 323 segments were analyzed, retaining 75.47% of the corpus. The descriptive analysis yielded 5 structural categories: initial impact and the discovery of the diagnosis; institutionalization of care - scheduling, appointments, and health monitoring; access to healthcare services - the system's perspective; coping with heart disease through the lens of spirituality; and the saga of regionalization - the therapeutic itinerary toward high complexity. Thus, the therapeutic itinerary of these cardiac patients is not a straight line, but a winding path where geographical distance and system fragmentation constantly test the limits of the principles and guidelines of the Unified Health System (SUS). As recommendations, the study points to the need to strengthen regional cardiovascular care networks and to reduce the bureaucracy of regulated access, ensuring that the system's waiting time does not compromise the patient's lifespan.
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