Banca de QUALIFICAÇÃO: TAYNAH NERI CORREIA CAMPOS

Uma banca de QUALIFICAÇÃO de MESTRADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : TAYNAH NERI CORREIA CAMPOS
DATA : 12/02/2020
HORA: 07:00
LOCAL: Sala de Reuniões da Facisa
TÍTULO:

“Minha Opinião Importa”: Considerando a percepção dos pais para desfechos de seguimento de seus filhos com Sindrome congênita do Zika

PALAVRAS-CHAVES:

Síndrome Congênita do Zika. Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde. Criança. Medidas de desfecho.

PÁGINAS: 30
RESUMO:

Introdução: O surto do Zika virus (ZIKV) no Brasil teve conseqüências sociais, médicas e financeiras devastadoras. O ZIKV em alguns contextos causou microcefalia grave, desenvolvimento cerebral anormal, anomalias congênitas, epilepsia, problemas de audição e visão, sugerindo assim uma nova síndrome, a Síndrome Congênita do Zika (SCZ). Muitos pesquisadores e clínicos estão agora acompanhando as crianças para entender o impacto da SCZ no desenvolvimento infantil, funcionamento, mas os resultados medidos são heterogêneos e frequentemente não está claro o quanto eles são significativos para famílias e crianças. Objetivos: Identificar as perspectivas dos pais sobre áreas relevantes de funcionamento e incapacidade que devem ser incluídas como medidas de desfecho para crianças afetadas pela SCZ, orientadas pela Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF). Métodos:  Estudo qualitativo realizado em centros de reabilitação infantil em dois estados do nordeste do Brasil. Amostragem intencional foi utilizada. As entrevistas foram realizadas usando grupos focais com pais de crianças de 0 a 6 anos com SCZ confirmado vivendo no nordeste brasileiro. No geral, 32 participantes concordaram em participar, 88% eram mães (idade média, 30 anos). A maioria de seus filhos era do sexo masculino (59%), todos no GMFCS nível V.  Um questionário cobrindo a CIF foi desenvolvido. Além disso, cartões visuais ilustrando as categorias da CIF foram utilizados para auxiliar na compreensão dos conceitos. A saturação foi alcançada com 6 grupos focais. Três avaliadores analisaram o conteúdo usando o NVIVO 11. A concordância entre avaliadores foi avaliada usando Kappa (k = 90,9). Resultados: Seis grupos focais foram realizados com 32 cuidadores de crianças com distúrbios neurodesenvolvimentais graves associados ao ZIKV, incluindo: 68,8% problemas de visão, 31,3% de audição, 31,3% de problemas de sono e 34,4% de epilepsia. Os temas de funcionamento e deficiência foram predominantemente ligados a atividades e participação, fatores ambientais e funções corporais. Embora os pais tenham mencionado áreas em todos os componentes da CIF, eles relataram que as áreas de mobilidade, alimentação e recreação eram muito relevantes para eles. Além disso, fatores ambientais foram altamente identificados como barreiras, especificamente serviços, políticas e acesso a dispositivos auxiliares. Conclusões: Este é o primeiro estudo qualitativo que aborda os resultados a longo prazo de crianças com SCZ usando o sistema de codificação da CIF no Brasil. Embora os pais enfatizassem questões relacionadas ao movimento, suas maiores preocupações envolviam fatores ambientais, como acesso e qualidade dos serviços, sistemas e políticas de saúde e sociais. Esses resultados reforçam a importância de incluir a perspectiva dos pais ao selecionar ou desenvolver medidas de resultado para SCZ. Finalmente, nossas descobertas destacam a necessidade urgente de modificações ambientais para melhorar a vida de crianças com SCZ  e suas famílias no Brasil.

MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 2218795 - EGMAR LONGO HULL
Externa ao Programa - 1242804 - ADRIANA GOMES MAGALHAES
Externa ao Programa - 2966742 - KAROLINNE SOUZA MONTEIRO