Banca de DEFESA: VINICIUS RODRIGUES DE OLIVEIRA

Uma banca de DEFESA de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : VINICIUS RODRIGUES DE OLIVEIRA
DATA : 10/10/2025
HORA: 10:00
LOCAL: Departamento de Enfermagem
TÍTULO:

Validação de um conjunto de orientações para guiar a atuação da
enfermeira na terapia de reposição enzimática domiciliar administrada em crianças
e adolescentes diagnosticados com mucopolissacaridose.

 

PALAVRAS-CHAVES:

Mucopolissacaridoses; Terapia de Reposição Enzimática Domiciliar; Criança; Adolescente; Enfermagem.

 

PÁGINAS: 182
RESUMO:

A terapia de reposição enzimática é amplamente utilizada para o tratamento das mucopolissacaridoses devendo ser iniciada precocemente após o diagnóstico, ainda na infância. Essa terapia é realizada semanalmente ou quinzenalmente em centros de infusão, com duração média superior a três horas, o que impacta diretamente a rotina do paciente e da família, com perdas escolares, de trabalho e longos deslocamentos. A realização do tratamento em domicílio surge como alternativa promissora, trazendo benefícios que culminam no maior bem-estar e conforto da criança, do adolescente e sua família. No entanto, no Brasil existem poucas orientações para essa modalidade, sobretudo acerca cuidado de enfermagem. Assim, o presente estudo teve por objetivo validar um conjunto de orientações para guiar a atuação da enfermeira na terapia de reposição enzimática domiciliar administrada em crianças e adolescentes diagnosticados com mucopolissacaridose. Trata-se de um estudo metodológico orientado pelos pressupostos da psicometria de Pasquali (2010) e operacionalizado em três fases, a saber: (1) scoping review (2) validação de conteúdo com juízes especialistas; (3) analises estatísticas para confirmar a validade do material. O estudo foi aprovado pelo comitê de ética em pesquisa da Universidade Federal do Rio Grande do Norte com parecer de número: 7.633.703 e Certificado de Apresentação de Apreciação Ética: 87097225.2.0000.5537. Na primeira fase (scoping review) foram analisadas 12 publicações, que direcionaram, a partir do uso da estratégia PAGER, para elaboração de cinco categorias que forneceram subsídios teóricos para o conjunto de orientações. A segunda (validação de conteúdo) e a terceira fase (analises estatísticas) ocorreram em dois ciclos (Delphi I e Delphi II). No primeiro ciclo participaram 10 juízes, em sua maioria mulheres (80%), residentes na região nordeste do país (80%), enfermeiras (80%), com tempo de atuação de até sete anos (70%), em hospital universitário (40%). Esses juízes avaliaram a clareza, a relevância e a precisão do material, os mesmos fizeram 33 apontamentos para melhoria do conteúdo. Quanto à análise estatística das avaliações, neste primeiro ciclo atingiu o coeficiente de validade de conteúdo superior a 0,80, porém 54% dos itens não atingiram o valor recomendado (≥0,80) no teste coeficiente de Kappa. Diante disso, foi empreendido um novo ciclo de avaliações. No segundo ciclo, reavaliaram o material nove juízes, destes, quatro apresentaram observações acerca da escrita do item. Na análise estatística, verificou-se aumento no coeficiente de validade de conteúdo e no teste Kappa, em ambos os testes os valores foram superiores a 0,80 na avaliação por item e também global. A versão final do conjunto de orientações foi constituída por 14 itens distribuídos em cinco categorias. O conjunto de orientações foi considerado válido pelos juízes especialistas. Espera-se que, quando aplicado na prática, esse material promova mudanças positivas no contexto da saúde a criança e do adolescente com mucopolissacaridose e na atuação da enfermeira. Ademais, esse estudo promoveu uma discussão acerca do cuidado integral, das vulnerabilidades e diretos da criança e do adolescente com doença rara, destacando o protagonismo da enfermeira.

 

MEMBROS DA BANCA:
Externa à Instituição - Margarita Del Rosario Baeza Fuentes
Interna - 1299781 - ALEXSANDRA RODRIGUES FEIJAO
Interna - 3149773 - DANDARA NAYARA AZEVEDO DANTAS
Presidente - 2696718 - JONAS SAMI ALBUQUERQUE DE OLIVEIRA
Externa à Instituição - Rosângela Aparecida Pimenta Ferrari