Banca de DEFESA: HEYTOR DE QUEIROZ MARQUES

Uma banca de DEFESA de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : HEYTOR DE QUEIROZ MARQUES
DATA : 16/12/2024
HORA: 13:30
LOCAL: Defesa virtual
TÍTULO:

“Tudo que e raro tem na Paraiba”: os enlaces e entraves das pessoas vivendo com doencas raras sob a perspectiva politica

PALAVRAS-CHAVES:

Ativismo biossocial; políticas públicas; cidadania genética; doenças raras.

PÁGINAS: 200
RESUMO:

Percebi em pesquisas realizadas que uma das principais demandas do grupo das pessoas vivendo com doenças raras era a falta de políticas públicas. Somada a esta falta de assistência e a negação de direitos básicos, surgiu uma preocupação eminente sobre as políticas de governo desde o ano de 2016, pois se implementava uma ideia neoliberal instituída junto ao campo público. Objetivando entender como são construídas as dinâmicas sociopolíticas que giram no entorno das pessoas com doenças raras, levando em consideração desde as políticas públicas em saúde para pessoas com doenças raras, ativismo biossocial e a formulação da cidadania genética, estes pautados por um governo/parlamentares e agentes que produzem políticas. Ao levantar o número de 13 milhões de pessoas com doenças raras no Brasil entende-se a necessidade de compreender dinâmicas de composição e gestão de políticas públicas e partidárias são necessárias. Levando a antropologia e as ciências sociais a desenvolver trabalhos para além da base teórica do adoecimento e expandido as possibilidades de um campo analítico. Desta forma, segui metodologicamente em duas vias (online e offline), devido à necessidade de fazer pesquisa durante a pandemia de COVID-19. Na primeira, realizei uma pesquisa de modalidade virtual, na qual identifiquei novos agentes políticos que tenham alguma representatividade/relevância no debate das doenças raras, construindo um mapa articulando as respectivas ações desses agentes, acompanhei eventos, audiências públicas e sessões parlamentares que estavam disponíveis no modelo online. A segunda via metodológica parte de uma entrada etnográfica presencialmente no estado da Paraíba, para encontrar e entrevistar agentes políticos, associações, familiares e profissionais da área da saúde. Entendi que parte do grupo das pessoas que vivem com doenças raras se associam ao discurso bolsonaristas devido a uma ideia de cuidado representado por pessoas como a Michelle Bolsonaro. Entendi que a luta por direitos é principalmente pautada por associações que tem um longo trabalho para avançar com suas pautas e proporcionar o máximo de dignidade as pessoas que vivem com doenças raras. Outro fator de destaque é como a política partidária constrói um complexo sistema de símbolos e significados em torno de pessoas com doenças raras para pautar politicamente suas histórias e seus trabalhos. O mundo social das doenças raras é complexo com todos seus desdobramentos, mas apresenta que “ser um raro” na verdade é uma condição que transpassa o biológico e apropria-se do social quando suas características são acionadas. “todos somos raros” quando precisa-se aglomerar em torno de pautas que são avanços para o público.

MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 1358748 - CARLOS GUILHERME OCTAVIANO DO VALLE
Interno - 1152605 - FRANCISCO CLEITON VIEIRA SILVA DO RÊGO
Interna - 1360691 - RITA DE CASSIA MARIA NEVES
Interna - 1691014 - ROZELI MARIA PORTO
Externa à Instituição - EDNALVA MACIEL NEVES - UFPB
Externa à Instituição - JOCIARA ALVES NOBREGA