Seguindo o caminho das políticas públicas para pessoas com doenças raras
Estado; Políticas Públicas; Antropologia da saúde; Biossocialidade, Doenças Raras.
Percebi em pesquisas realizadas que uma das principais demandas do grupo das pessoas com doenças raras era a falta de políticas públicas. Somada a esta falta de assistência, existe uma preocupação eminente sobre as políticas de governo desde o ano de 2016, pois se implementava uma ideia neoliberal instituída junto ao campo público. O objetivo deste trabalho seria entender como são geridas e desenvolvidas as políticas públicas para pessoas com doenças raras, prevendo a política nacional instituída em 2014, considerando a aproximação dos grupos políticos neoliberais de direita com os grupos de pessoas com doenças raras, representados por alguns personagens. Seguirei metodologicamente em duas vias (online e offline), devido à necessidade de fazer pesquisa durante a pandemia de COVID-19. Na primeira, realizarei uma pesquisa de modalidade virtual, na qual identifiquei novos agentes políticos que tenham alguma representatividade/relevância no debate das doenças raras, construindo um mapa articulando as respectivas ações desses agentes. A segunda via metodológica parte de uma entrada etnográfica presencialmente no estado da Paraíba, para encontrar e entrevistar agentes políticos, associações, familiares e profissionais da área da saúde. Além disso, pretendo acompanhar aparelhos de atendimento à saúde para pessoas com doenças raras nas cidades de Campina Grande e João Pessoa no estado nordestino da Paraíba. Com isso, pretendo desenvolver uma pesquisa na internet, entendendo a interface online e offline, explorando o mundo das políticas públicas para doenças raras e política partidária no estado da Paraíba e as políticas instaladas de forma homogênea no Brasil.