Banca de DEFESA: JOCIARA ALVES NOBREGA

Uma banca de DEFESA de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : JOCIARA ALVES NOBREGA
DATA : 18/12/2020
HORA: 14:00
LOCAL: sala virtual a definir
TÍTULO:

Familia, Emoções e Biosocialidade: a mobilização de pessoas com uma doença rara no Rio Grande do Norte - a síndrome de Berardinelli

PALAVRAS-CHAVES:

Mobilização Social; Biosocialidade; doença rara; síndrome de Berardinelli; Família; Emoções; estigma. 

PÁGINAS: 303
RESUMO:

Esta tese aborda a mobilização social na região do Sertão do Seridó do Rio Grande do Norte, bem como as relações de “biosocialidade” em espaços diversos, incluindo os ambientes virtuais da internet, de pessoas vivendo com uma doença muito rara e estigmatizante, a síndrome de Berardinelli. Responsável por prolongar e melhorar a qualidade de vida das pessoas acometidas pela enfermidade, a mobilização emergiu através do ativismo das mães de crianças que nasceram com a doença genética (conhecida regionalmente como doença dos magros) e das parcerias que foram estabelecidas entre elas e geneticistas. Com a fundação de uma ONG - a ASPOSBERN, o associativismo entre as famílias produziu contextos de “biosocialidade” estruturados por diferentes níveis de proximidade e diálogo dos sujeitos com o conhecimento científico especializado, mas também por emoções e moralidades inscritas sob o pano de fundo da religiosidade local. Este trabalho tem como objetivo central analisar antropologicamente as formas de organização social e política em torno dessa doença rara no Rio Grande do Norte – mas que envolve também pessoas de outros estados - em prol de tratamentos, reconhecimento biossocial, direitos e cidadania, considerando o ativismo das mães e outros agentes e setores sociais. A pesquisa de campo que possibilitou a sua produção baseou-se no método etnográfico e sistematizou-se por observação participante dos momentos coletivos da associação, conversas informais e entrevistas abertas e semiestruturadas, feitas com pessoas com síndrome de Berardinelli, suas famílias, pesquisadores médicos e agentes públicos. Além disso, analisei as dinâmicas estabelecidas em um grupo e uma página voltados à síndrome na rede social Facebook.

MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 1358748 - CARLOS GUILHERME OCTAVIANO DO VALLE
Interna - 2313763 - ANGELA MERCEDES FACUNDO NAVIA
Interna - 1215344 - JULIE ANTOINETTE CAVIGNAC
Interna - 1691014 - ROZELI MARIA PORTO
Externa à Instituição - CLAUDIA LEE WILLIAMS FONSECA - UFRGS
Externo à Instituição - WALESKA DE ARAÚJO AURELIANO - UERJ