ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA: CONSTRUÇÃO E VALIDAÇÃO DE PROTOCOLO DE ORGANIZAÇÃO DO CUIDADO NO SISTEMA ÚNICO DE SAÚDE DO RIO GRANDE DO NORTE
Esclerose Lateral Amiotrófica, Sistema Único de Saúde, Protocolo assistencial.
A Esclerose Lateral Amiotrófica é uma doença neurodegenerativa rara, progressiva e incapacitante, que impõe desafios significativos à organização dos serviços de saúde, especialmente no âmbito do Sistema Único de Saúde. No Brasil, apesar da existência da Política Nacional de Atenção às Pessoas com Doenças Raras, persistem lacunas na articulação da rede, no acesso oportuno ao diagnóstico e na continuidade do cuidado. No estado do Rio Grande do Norte, embora haja a instituição do Registro Estadual de Esclerose Lateral Amiotrófica, observa-se a necessidade de qualificar a organização da atenção e estruturar fluxos assistenciais mais claros e resolutivos. Este trabalho tem o objetivo de avaliar a organização da atenção à saúde das pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica no Sistema Único de Saúde do Rio Grande Norte, propondo estratégias organizativas para superação de suas fragilidades.Trata-se de uma pesquisa descritiva e exploratória, de abordagem mista, desenvolvida em quatro etapas: análise documental; entrevistas com informantes-chave; estudo de avaliabilidade; e elaboração do protocolo assistencial. Espera-se que o produto final contribua para a organização dos fluxos assistenciais, qualificação do cuidado multiprofissional e fortalecimento da integralidade e equidade na atenção às pessoas com Esclerose Lateral Amiotrófica no Sistema Único de Saúde do Rio Grande do Norte.