Co-construção de uma intervenção para melhorar a participação em atividades de lazer de jovens com paralisia cerebral utilizando a ferramenta matriz de envolvimento
pessoas com deficiência; engajamento; envolvimento; participação; pessoas jovens.
INTRODUÇÃO: O envolvimento do paciente e do público (EPP) em pesquisas que lhes dizem respeito é uma realidade cada vez mais comum, porém, tornam-se necessárias estratégias para facilitar o engajamento dos participantes. Nesse sentido, pesquisadores da Holanda construíram uma ferramenta denominada Matriz de Envolvimento, cujo objetivo é envolver o público jovem em pesquisas, assim como seus familiares. Jovens que apresentam condições de saúde crônicas com graves limitações motoras e de comunicação, como a paralisia cerebral (PC), dificilmente são consultados em relação aos aspectos relacionados aos seus cuidados de saúde. Esse público, especialmente aqueles jovens com PC classificados através do Sistema de Classificação da Função Motora Grossa (GMFCS) nos níveis IV e V geralmente apresentam importantes restrições para participar em atividades de lazer e costumam receber intervenções que priorizam resultados em termos de função e estrutura corporal, muitas delas sem evidência cientifica e que não incorporam um dos principais desfechos em reabilitação que é a participação. OBJETIVO: Desenvolver, de forma colaborativa, um programa de intervenção para jovens com PC GMFCS níveis IV e V com idades entre 12 e 17 anos, que promova a participação em atividades de lazer, baseando-se na opinião dos próprios jovens e suas famílias, bem como dos profissionais de reabilitação que trabalham com esse público. MÉTODOS: Trata-se de um estudo de natureza qualitativa e do tipo pesquisa de ação participatória que envolverá jovens com PC, suas famílias e profissionais de reabilitação que co-desenharão, através da utilização da Matriz de Envolvimento, uma intervenção para incrementar a participação em atividades de lazer. Grupos focais serão organizados com os participantes a fim de construírem coletivamente a intervenção, baseando-se em ingredientes de protocolos já estabelecidos. Entrevistas semiestruturadas serão realizadas a fim de identificar as impressões dos participantes da pesquisa com relação ao desenho do estudo, assim como da proposta de intervenção co-construída. RESULTADOS ESPERADOS: O estudo possibilitará a construção de uma intervenção voltada para jovens com PC classificadas como níveis IV e V no GMFCS, com foco no desfecho participação da CIF, elaborada em conjunto pelo público interessado (jovens com PC e famílias), assim como profissionais da reabilitação. Além disso, possibilitará a difusão do envolvimento do público e do paciente (EPP) em pesquisas em reabilitação no contexto do Brasil.