Fibrose cística: uma análise realizada sob diferentes aspectos
Estudo 1: Fibrose cística, efeitos adversos, postura, exercícios respiratórios.
Estudo 2: Estigma social, fibrose cística, estudos de validação.
Estudo 1: Efetividade e segurança do treinamento muscular inspiratório domiciliar em indivíduos com fibrose cística. Introdução: A fibrose cística é uma doença multissistêmica, porém com o comprometimento pulmonar como a principal causa de óbito. Objetivo: Investigar as repercussões de um treinamento muscular inspiratório domiciliar na postura, qualidade de vida e os possíveis efeitos adversos relatados pelos indivíduos com fibrose cística. Metodologia: Em um ensaio clínico controlado randomizado duplo cego (NCT03737630), pacientes de ambos os sexos com diagnóstico de fibrose cística confirmado pelo teste do suor foram submetidos à teste de função pulmonar, força muscular respiratória, avaliação postural, qualidade de vida e teste do degrau de três minutos. Depois disso, eles foram divididos em dois grupos (G40% e G20%). Para o protocolo de treinamento todos receberam um POWERBREATHE© e o grupo G40% treinou com 40% da carga da PImáx, com progressão de carga a cada semana e o G20% com 20% da carga da PImáx sem progressão de carga durante 4 semanas, 2x ao dia, 30 respirações. Depois de quatro semanas os indivíduos foram reavaliados. Os dados foram analisados através do SPSS 20.0, com nível de significância de 5%. O teste de Shapiro-Wilk foi utilizado e, de acordo com a distribuição dos dados, utilizou-se o teste t’ não pareado para comparar as médias entre os grupos. Resultados: Dez pacientes (6 homens e 4 mulheres) com média de idade de 19±3,2 anos foram avaliados. Houve uma redução significativa de 6,8 cm do ângulo T1/T2 da avaliação postural com intervalo de confiança de IC95%: 8,2 (0,01 – 16,3) e ganhos clínicos de CVF para ambos os grupos e VEF1 para o grupo G20%, considerando as respectivas diferenças clínicas minimamente importante (DCMIs). Nenhum efeito adverso importante foi relatado. As demais variáveis não apresentaram alterações clínicas e/ou significativas. Conclusão: O protocolo proposto por esse estudo não foi suficiente para gerar efeitos positivos em todas as variáveis, porém em razão da ausência dos efeitos adversos ele pode ser considerado seguro para ser executado a nível domiciliar.
Estudo 2: Tradução, adaptação transcultural e avaliação das propriedades psicométricas do CF Stigma Scale Introdução: A experiência do estigma está presente em todas as fases da vida do indivíduo com fibrose cística, sendo necessário a disponibilidade de instrumentos que avaliem esse aspecto psicossocial. Entretanto, existem poucos desses instrumentos validados e adaptados para a língua portuguesa. Objetivo: Traduzir, fazer a adaptação transcultural e avaliar as propriedades psicométricas do instrumento Cystic Fibrosis (CF) stigma scale. Materiais e métodos: Estudo metodológico exploratório que envolveu o processo de tradução e adaptação transcultural por meio da da tradução, retrotradução, revisão por um comitê multiprofissional composto por 10 especialistas e 30 indivíduos com fibrose cística na fase pré-teste. Posteriormente, foram analisadas as propriedades psicométricas por meio da aplicação do instrumento adaptado em uma amostra de 52 indivíduos brasileiros acima de 18 anos e com fibrose cística. Foi feita uma avaliação do estigma por meio do CF stigma scale adaptado ao português, qualidade de vida genérico pelo The Short Form 12v2, ansiedade pelo The Generalized Anxiety Disorder Questionnaire e qualidade de vida específico para a fibrose cística pelo questionário de qualidade de de vida em fibrose cística e uma reavaliação 3 semanas depois. Os dados foram analisados por meio do software SPSS26.0, com nível de significância de 5%. A normalidade dos dados foi verificada pelo teste de Kolmogorov-smirnov. Dois tipos de confiabilidade foram contemplados no escore total e nas sub-escalas: a consistência interna utilizando o alpha de Cronbach e a confiabilidade testereteste utilizando teste t pareado e correlação de Pearson. Resultados: O processo de tradução e adaptação transcultural obteve índices kappa superiores à 0,61 na fase do comitê multiprofissional e variou entre 0,48 e 0,72 no pré-teste. A versão brasileira do CF Stigma Scale apresentou ótimas propriedades psicométricas: 1) Consistência interna: α=0.836 2) Testereteste: r=0.886, p<0.0001 3) Validade convergente de p=0.3. O escore do CF Stigma Scale correlacionou positivamente com a escala de ansiedade (r=0.384, p=0.005) e negativamente com os escores de qualidade de vida geral (r=-0.430, p=0.001) e específico para a fibrose cística (r=-0.484, p<0.001). Conclusão: O questionário CF Stigma Scale foi devidamente traduzido e adaptado para a realidade brasileira, que apresenta boas propriedades psicométricas, podendo ser utilizada no território brasileiro para futuros estudos envolvendo a experiência do estigma em pacientes com fibrose cística.