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Banca de QUALIFICAÇÃO: JOCIARA ALVES NOBREGA

Uma banca de QUALIFICAÇÃO de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : JOCIARA ALVES NOBREGA
DATA : 20/12/2018
HORA: 15:00
LOCAL: lab. 2, sala 913
TÍTULO:

Familia, emoções e racionalidade médica na produção biossocial de uma síndrome rara no Rio Grande do Norte.



PALAVRAS-CHAVES:

Doenças Raras; Mobilização Social; Biossocialidade; Família; Emoções; Genômica; Síndrome de Berardinelli.


PÁGINAS: 115
RESUMO:

Este texto de qualificação de tese de doutorado apresenta dados etnográficos e algumas reflexões teóricas sobre a constituição social e histórica da mobilização social em torno de uma doença rara e estigmatizante no Rio Grande do Norte, a Síndrome de Beradinelli, conhecida popularmente como doença dos magros. Responsável por prolongar e melhorar a qualidade de vida das pessoas acometidas pela enfermidade, a mobilização emergiu através do ativismo das suas famílias, especialmente suas mães, e das parcerias que foram estabelecidas entre elas e geneticistas locais. Com a fundação de uma ONG, o associativismo entre as famílias produziu contextos de “biossocialidade” estruturados por diferentes níveis de proximidade e diálogo dos sujeitos com o conhecimento científico especializado, mas também por emoções e moralidades inscritas sob o pano de fundo da religiosidade local.  O trabalho de doutorado tem como objetivo investigar as formas de organização social e política em torno dessa doença rara no Rio Grande do Norte em prol de tratamentos, reconhecimento biossocial, direitos e cidadania, considerando o ativismo materno e outros diversos agentes e setores sociais envolvidos. A pesquisa em curso se dar em um universo social sob forte controle médico, que reverberou em impasses na condução do trabalho etnográfico. Em razão disso, o texto também trás apontamentos teóricos e metodológicos sobre pesquisa antropológica em saúde e ética, com foco na discussão sobre os Comitês de Ética em Pesquisa. A pesquisa de campo baseou-se no método etnográfico e sistematizou-se por observação participante dos momentos coletivos da associação, conversas informais e entrevistas abertas e semiestruturadas, feitas com pessoas com Síndrome de Berardinelli, suas famílias e pesquisadores médicos.


MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 1358748 - CARLOS GUILHERME OCTAVIANO DO VALLE
Interno - 1337383 - JOSE GLEBSON VIEIRA
Interno - 1215344 - JULIE ANTOINETTE CAVIGNAC
Externo à Instituição - DEBORA ALLEBRANDT
Notícia cadastrada em: 17/12/2018 09:07
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