Banca de DEFESA: INGRIDY MARINA PIERRE BARBALHO

Uma banca de DEFESA de DOUTORADO foi cadastrada pelo programa.
DISCENTE : INGRIDY MARINA PIERRE BARBALHO
DATA : 30/08/2023
HORA: 09:00
LOCAL: Laboratório de Inovação Tecnológica em Saúde (LAIS)/UFRN
TÍTULO:

Plataforma RevELA: Uma solução de saúde digital para a gestão do cuidado e vigilância dos pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica no Brasil

PALAVRAS-CHAVES:

Registro eletrônico em saúde, Solução de saúde digital, Esclerose Lateral Amiotrófica, Saúde Pública, Políticas Pública, Blockchain.

PÁGINAS: 58
RESUMO:

A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença neurodegenerativa rara considerada complexa em virtude da sua heterogeneidade. Apesar de ser conhecida há muitos anos, poucos países têm informações precisas sobre a sua epidemiologia e as características dos indivíduos diagnosticadas com ELA, como dados relacionados ao diagnóstico e progressão da doença. No Brasil, a falta de informação sobre a ELA limita a utilização de dados para o avanço de pesquisas e desenvolvimento de políticas públicas que favoreçam pessoas acometidas por essa condição de saúde. Nesse sentido, esse trabalho tem como objetivo apresentar o desenvolvimento uma solução de saúde digital para gestão do cuidado e monitoramento da doença ELA no Brasil, de forma a munir a vigilância à saúde com informações úteis e oportunas para embasar a formulação de políticas públicas e ao mesmo tempo qualificar e aprimorar o cuidado do acompanhamento dos pacientes com ELA por meio de um prontuário eletrônico. A solução proposta é composta por duas ferramentas: o Registro Nacional Brasileiro da ELA, responsável por coletar de forma estruturada dados epidemiológicos de pacientes com ELA em todo o Brasil; e o Prontuário Eletrônico para pacientes com ELA (PEP ELA), responsável por auxiliar no acompanhamento multidisciplinar dos pacientes com ELA, de maneira segura e adequada, com base nos Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) da ELA. Este trabalho foi norteado pela metodologia de pesquisa-ação e todas as fases de desenvolvimento da plataforma foram realizadas de maneira sequencial em vários ciclos, através da aplicação do modelo iterativo e incremental usando o framework SCRUM. É importante destacar que o desenvolvimento dessa solução contou com o apoio do Ministério da Saúde do Brasil e foi concebido em resposta às necessidades identificadas no cenário epidemiológico relacionado à doença, bem como às limitações relatadas por profissionais de saúde especializados no atendimento a pacientes com ELA. Na perspectiva de promover a segurança no compartilhamento dos dados dos pacientes, uma rede blockchain foi modelada para receber smart contracts referentes às transações realizadas na plataforma, garantindo assim maior nível de privacidade e segurança. A plataforma desenvolvida possui grande potencial para o fortalecimento de políticas públicas, uma vez que os dados armazenados na plataforma poderão ser analisados pelas equipes de especialistas assistenciais e também por gestores da área da saúde pública, tanto no monitoramento individual quanto coletivo das pessoas que vivem com ELA no Brasil. A integração dos dados referente a vigilância e monitoramento podem apresentar benefícios significativos para o desenvolvimento de políticas públicas e o planejamento de estratégias em todos os níveis de atenção à saúde, além de fornecer uma visão realista da situação do país em relação aos casos. Portanto, esta solução de saúde digital pode ser utilizada como ferramenta de pesquisa, intervenção, monitoramento e fortalecimento da resposta à ELA no Sistema Único de Saúde do Brasil. 

MEMBROS DA BANCA:
Presidente - 2488270 - RICARDO ALEXSANDRO DE MEDEIROS VALENTIM
Interno - 2524053 - ANTONIO LUIZ PEREIRA DE SIQUEIRA CAMPOS
Externo ao Programa - 1510735 - DANILO ALVES PINTO NAGEM - UFRNExterna ao Programa - 2562782 - KARILANY DANTAS COUTINHO - UFRNExterno à Instituição - JAILTON CARLOS DE PAIVA - IFRN
Externo à Instituição - CRISTINE MARTINS GOMES DE GUSMÃO - UFPE
Externo à Instituição - ANTONIO HIGOR FREIRE DE MORAIS - IFRN