EDUCOMUNICACAO NA APRENDIZAGEM SOBRE ALIMENTACAO E NUTRICAO NA ESCLEROSE LATERAL AMIOTROFICA
Esclerose Lateral Amiotrófica; nutrição; educação; comunicação; aprendizagem online
A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença rara, neuromuscular, caracterizada pela degeneração dos neurônios motores. De etiologia multifatorial, a ELA inicia de forma focal, envolvendo membros superiores ou inferiores, regiões bulbares ou respiratórias. A presença da desnutrição diminui a qualidade de vida e a sobrevida dos pacientes acometidos. Atualmente não existe terapia curativa para os pacientes com ELA. Familiares, cuidadores e profissionais da saúde necessitam de formação ou conhecimentos específicos para o desempenho do seu papel junto aos pacientes com ELA. Para tanto, a educação em saúde é fundamental para a promoção da saúde, proporcionando suporte, conhecimento para a prevenção, cuidado e autocuidado destes pacientes. O objetivo geral desta tese, foi desenvolver uma trilha de educação e nutrição na ELA. Para tanto foram desenvolvidos cinco produtos: 1) Um protocolo de revisão de escopo (artigo 1); 2) Uma revisão de escopo (artigo 2); 3) Trilha educacional de alimentação e nutrição na ELA ofertados no Ambiente Virtual de Aprendizagem do Sistema Único de Saúde (AVASUS); 4) Um Data Report (artigo 3). Ademais, um artigo referente à intervenção educacional aplicada ainda está em fase de contrução. Cada produto foi desenvolvido conforme a especificidade metodológica requerida. O protocolo de revisão de escopo (artigo 1) foi cadastrado na plataforma Home OSF e intitulado “Educommunication in nutrition and neurodegenerative diseases: a scoping review protocol”, sendo desenvolvido conforme Preferred Reporting Items for Systematic Reviews and Meta-Analyses extension for Scoping Reviews (PRISMA ScR). A revisão de escopo (artigo 2) também seguiu PRISMA ScR e usou as seguintes bases de dados e bibliotecas virtuais: PubMed/MEDLINE, Excerpta Medica Database (Embase), Scopus, Web of Science, SciELO e Google Scholar. De um total de 189 registros identificados, 3 foram incluídos. Dando seguimento, a trilha educacional sobre alimentação e nutrição na ELA foi composta por 04 cursos autoinstrucionais no formato de Cursos Online, Abertos e Massivos (MOOCS), sobre “alimentação e nutrição na ELA”, “modificações dietéticas na ELA”, “alimentação por sonda na ELA” e “orientações nutricionais específicas na ELA”. O Data Report (artigo 3), foi elaborado para caracterizar demograficamente o grupo de cursistas e avaliar a trilha educacional sobre alimentação e nutrição na ELA. O artigo 4 foi elaborado com o objetivo de avaliar a efetividade da intervenção educacional proposta para profissionais da saúde, cuidadores e pacientes com ELA que realizaram a trilha educacional sobre alimentação e nutrição na ELA. o estudo foi longitudinal com abordagem quantitativa. Durante o período da pesquisa de junho/2021 a maio/2024, foi obtido um total de 14.263 cursistas e 20.719 inscrições contabilizadas nas cinco regiões do Brasil. Dentre os inscritos, 182 cursistas, assinaram o TCLE e aceitaram participar da pesquisa. Destes, 142 (78%), concluíram pelo menos 1 curso e participaram da intervenção educacional, havendo melhoria no conhecimento adquirido pelos cursistas após a realização dos cursos educacionais, através da análise do percentual de assertividade na avaliação do pré-teste e pós-teste dos cursistas. Diante dos produtos desenvolvidos, o protocolo demonstrou a importância do planejamento adequado para elaboração da revisão de escopo, identificando e mapeando estudos que utilizam estratégias de educomunicação em nutrição relacionado a doenças neurodegenerativas. Nos estudos selecionados da revisão de escopo foram identificadas e mapeadas as principais estratégias de educomunicação alimentar e nutricional aplicada para cuidadores e pacientes com doenças neurodegenerativas. Detectou-se, também, os aspectos facilitadores e as barreiras no desenvolvimento e implementação das ações de educomunicação proposta. Com o planejamento e a elaboração da trilha educacional sobre alimentação e nutrição na ELA, pôde-se capacitar e atualizar o conhecimento de profissionais da saúde, cuidadores e pacientes, possibilitando a autonomia na construção do conhecimento. Mediante a isto, foi desenvolvido o artigo de Data Report, que apresenta um estudo descritivo em relação aos dados que compõem a trilha educacional sobre alimentação e nutrição na ELA. Em uma perspectiva geral, considerando o modelo autoinstrucional de educação permanente em saúde, mediada por tecnologia, observou-se que a trilha educacional apresentou efetividade, na promoção da melhoria do conhecimento sobre alimentação e nutrição na ELA entre os profissionais de saúde, cuidadores e pacientes