PROJETO revELA: MONITORAMENTO DOS SINTOMAS DE INDIVÍDUOS
COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - UM ESTUDO
LONGITUDINAL DE UM ANO
Esclerose Lateral Amiotrófica; Neurônios motores; Pesquisa longitudinal;
Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença
neurodegenerativa, progressiva e que leva à óbito. A degeneração ocorre
nos neurônios motores localizados no córtex cerebral e na medula espinhal,
levando a fraqueza e atrofia muscular. Devido à heterogeneidade da doença,
sua apresentação clínica é variada, sendo classificada em ELA espinhal -
quando há maior comprometimento nos membros - e ELA bulbar, quando
começam com sintomas bulbares. Objetivo: monitorar a evolução, no
período de um ano, dos sintomas motores e não motores de indivíduos com
ELA. Métodos: trata-se de um estudo longitudinal, analítico e de caráter
prospectivo. Os participantes recrutados tiveram diagnóstico de ELA, de
ambos os sexos, com idade superior a 18 anos, acompanhados pelo hospital
de referência no tratamento de pessoas com ELA. Foram aplicados os
instrumentos ALSFRS-r Revised Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional
Rating Scale) para avaliar funcionalidade; EVA (Escala Visual Analógica) e
diagrama corporal, para avaliação da dor; ALS-CBS (Cognitive Behavioral
Screen) para avaliação da cognição; ESF (Escala de Severidade da Fadiga)
para avaliação da fadiga; além de uma ficha de avaliação própria contendo
dados clínicos e sociodemográficos. Os instrumentos foram aplicados de
forma presencial ou remota a cada três meses, totalizando cinco avaliações.
Para análise dos dados foi utilizado o software Statistical Package for Social
Sciences (SPSS) versão 25.0 e JASP versão 0.18.3.0. As comparações
longitudinais das variáveis de desfecho foram analisadas via Equações de
Estimativas Generalizadas com post hoc de Tukey. As análises de
associação bivariadas foram realizadas via teste de correlação de Pearson,
quando as correlações eram entre variáveis contínuas; correlação bisserial
por ponto, entre variáveis contínuas e categóricas; e teste do Qui quadrado
entre variáveis categóricas. Para avaliar os fatores preditores da funcionalidade, foram utilizados Modelos Marginais de Regressão.
Resultados: A amostra foi composta de 70 participantes, 41 do sexo
masculino e 29 do sexo feminino, com média de idade de 57 anos. 66% dos
indivíduos tinham diagnóstico confirmado de ELA, sendo 83% do tipo
espinhal e 17% do tipo bulbar. Não houve diferença estatística entre os cinco
momentos de avaliação da funcionalidade, dor, fadiga e cognição. No modelo
marginal para predição da funcionalidade, o uso de dispositivo auxiliar para
locomoção reduziu a pontuação na escala funcional em 6.8 pontos. A
presença de dor diminuiu em 3.1 pontos a funcionalidade vista na escala
ALSFRS-R. Maior idade reduziu a pontuação funcional em 0.2 pontos. Para a
cognição, maiores pontuações na escala ALS-CBS aumentaram a pontuação
da escala funcional em 0.9 pontos. Maiores níveis de fadiga indicaram uma
redução de 0.7 pontos na funcionalidade. Conclusão: Esse estudo mostrou
que parece não haver redução da funcionalidade no período de um ano em
uma população acompanhada por uma equipe multidisciplinar. Além disso,
variáveis motoras e não motoras podem ter influência na funcionalidade de
maneiras distintas.