PROJETO revELA: MONITORAMENTO DOS SINTOMAS DE INDIVÍDUOS
COM ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - UM ESTUDO
LONGITUDINAL DE UM ANO
Esclerose Lateral Amiotrófica; Neurônios motores; Pesquisa longitudinal
Introdução: A Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) é uma doença
neurodegenerativa, progressiva e que leva à óbito. A degeneração ocorre
nos neurônios motores localizados no córtex cerebral e na medula espinhal,
levando a fraqueza e atrofia muscular. Devido a heterogeneidade da doença,
sua apresentação clínica é variada, sendo classificada em ELA espinhal,
quando há maior comprometimento nos membros; ELA bulbar, quando o
início dos sintomas começam com sintomas bulbares e ELA mista, quando a
apresentação inicial acontece das duas maneiras. Objetivo: monitorar a
evolução dos sintomas no período de um ano de indivíduos com diagnóstico
definitivo ou em investigação de ELA. Metodologia: trata-se de um estudo
longitudinal, analítico e de caráter prospectivo. Os participantes recrutados
tiveram diagnóstico definitivo ou em investigação de ELA, de ambos os
sexos, com idade superior a 18 anos, acompanhados pelo hospital de
referência no tratamento de pessoas com ELA. Foram aplicados os
instrumentos ALSFRS-r Revised Amyotrophic Lateral Sclerosis Functional
Rating Scale) para avaliar funcionalidade; EVA (Escala Visual Analógica)
para avaliação da dor; ALS-CBS (Cognitive Behavioral Screen) para
avaliação da cognição; ESF (Escala de Severidade da Fadiga) para
avaliação da fadiga; além de uma ficha de avaliação própria contendo dados
clínicos e sociodemográficos. Os instrumentos de avaliação foram aplicados
de forma presencial ou remota, a cada três meses, totalizando cinco
avaliações. Para análise dos dados foi utilizado o software Statistical
Package for Social Sciences (SPSS) versão 20.0. Para comparação dos
cinco momentos de avaliação dos participantes, foi utilizado ao modelo linear
misto (GLM). Para medir a força da relação entre a funcionalidade e demais
variáveis, foi utilizado o teste de correlação de Pearson. Para identificar a
influência das variáveis sob a funcionalidade, foi utilizado o modelo marginal
(GEE). Resultados: A amostra foi composta de 70 participantes, sendo 41 do
sexo masculino e 29 do sexo feminino. A média de idade dos participantes foi
de 57 anos. 66% dos indivíduos tinham diagnóstico confirmado de ELA,
sendo 83% do tipo espinhal e 17% do tipo bulbar. Não houve diferença
estatística entre os cinco momentos de avaliação da dor, fadiga e cognição.
No modelo marginal para predição da funcionalidade, após um ano, há uma
redução de 5.8 pontos na escala de funcionalidade. Usar dispositivo auxiliar
para locomoção reduz a pontuação na escala funcional em 6.8 pontos. A
presença de dor diminui a funcionalidade em 3.1 pontos na escala ALSFRS-
R. Maior idade reduz a pontuação funcional em 0.2 pontos. Para a cognição,
maiores pontuações na escala ALS-CBS aumentam a pontuação da escala
funcional em 0.9 pontos. Maiores níveis de fadiga indicam uma redução de
0.7 pontos na funcionalidade. Conclusão: Esse estudo mostrou que parece
não haver redução da funcionalidade no período de um ano em uma população acompanhada por uma equipe multidisciplinar. Além disso, variáveis motoras e não motoras podem ter influência na funcionalidade de
maneiras distintas.